Na een aantal series over mijzelf gemaakt te hebben tijdens de autisme week, was het tijd om krachten te bundelen om anderen hun verhaal te laten doen. De focus voor I am We are ligt op wat autisten allemaal juist voor elkaar krijgen als het op hun manier gaat! We hebben niet zomaar onze grenzen, we doen niet zomaar het geen wat ons gelukkig maakt, en waar we goed in zijn. Voor I am We are sprak en legde ik 4 autisten vast. Allemaal van een andere leeftijd. Allemaal totaal anders, maar allemaal prachtig.  Precies dat maakt I am We are.

Benieuwd naar de personen op video? Klik hier

I am we Are Kim

Kim is een aardige vrouw die goed voor haar medemens wil zijn. Samen met haar man en twee naaktkatten Skinny en Skip woont ze in Eindhoven.

Ze heeft een tijd voor defensie gewerkt en vertelt me hoe ze daar terecht is gekomen.  “School paste niet bij me. Vanuit de middelbare school heb ik ooit een kijk en doe dag bij de luchtmacht gehad en dat vond ik hartstikke leuk, lekker actief en structuur. Toen ik door de keuring heen was, ben ik er begonnen als bewaker. Dat heb ik acht jaar gedaan. Daarna ben ik overgestapt naar cargo, het laden en lossen van vliegtuigen over de hele wereld. Zo heb ik ook vierenhalve maand in Afghanistan gezeten.”

Zo wilde Kim graag doorgroeien tot sergeant. Doordat er kazerne’s dicht gingen en de functies bezet waren, was dit helaas niet mogelijk.

Autisme

We vervolgen ons gesprek over autisme. Bij defensie heeft Kim een aantal gesprekken gehad met de arts en de militaire geestelijke gezondheidsdienst. “Daar heb ik een verkeerde diagnose gekregen; een persoonlijkheidsstoornis waar ik me totaal niet in kon vinden. Verder werd ik niet geaccepteerd in mijn groep, ik werd buitengesloten en gepest. Daarom besloot ik weg te gaan en te gaan werken in de logistiek. Bij het laatste bedrijf kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Jammer genoeg kwam dit doordat ik daar totaal niet op mijn plek zat, waardoor ik een burnout kreeg.”

Hulp

Gelukkig kreeg Kim via haar oude werk te horen dat er begeleiding mogelijk is vanuit de WMO. Ze moest een hele rits telefoontjes plegen en had veel negatieve ervaringen met mensen die haar al wegstuurden voordat ze haar verhaal kon doen. Gelukkig is Kim geen opgever en vond ze een fijne begeleidster. Samen gingen ze kijken wat er mogelijk was op haar oude werk, zoals gesprekken met collega’s en leidinggevenden. Helaas stonden een aantal van haar collega’s niet open voor autisme. Een leidinggevende zei zelfs: “Ik heb twee autistische neefjes, kan ik ook helemaal niets mee.”

Gelukkig zijn er ook mensen die wel openstaan voor autisten en inzien dat we veel kunnen bereiken door naar elkaar te luisteren. Waar Kim’s oude collega’s alles als negatief zagen en niet naar haar grenzen luisterden, is het bij haar nieuwe baan precies het tegenovergestelde.

Nieuwe baan

“Tijdens het sollicitatie gesprek werd ik meteen aangenomen! Mijn leidinggevende is fantastisch, ik berichtte hem over mijn onrust over pauze tijden, waar mijn locker is en nog een aantal dingen. Ik kreeg meteen een berichtje terug dat ik zo snel mogelijk een rondleiding zou krijgen. Ik word gezien zoals ik ben. Ik voel me hier zo fijn bij Frencken, dat ik zonder aarzeling mijn grenzen durf aan te geven. Ze willen het allerbeste uit iedereen halen, op de juiste manier.”

Tijdens ons gesprek over Kim’s oude werkplaats, is er duidelijk op haar gezicht te zien dat het nog steeds een emotioneel onderwerp is. Niet geaccepteerd worden viel haar zwaar. Ze zit bij haar huidige werkgever echter helemaal op haar plek en vertelt met een glimlach dat ze onlangs zelfs is gestopt met haar begeleiding.

Diagnose

Kim kreeg haar autisme diagnose toen ze 38 jaar oud was. Hoe anders zou haar leven geweest zijn als ze de diagnose eerder had gekregen?

“Ik denk wel dat ik zo sterk ben doordat ik zelf veel heb moeten ondernemen in de tijd dat ik de diagnose nog niet had. Tijdens mijn opvoeding heb ik bijvoorbeeld geleerd oogcontact te maken en sociaal te zijn, daar pluk ik nu wel de vruchten van. Met een eerdere diagnose zou ik misschien meer ‘beschermd’ zijn geweest. Wel zou het een verschil hebben gemaakt in mijn grenzen bewaken en herkennen. Met autisme diagnose zou ik ook eerder voor mijzelf zijn opgekomen. Maar ik zie dit allemaal vooral als een leerproces, ik ben nu eenmaal zoals ik ben en daar ben ik trots op. Denken ‘wat als’ brengt me niet verder.”

ADHD

Kim is sindsdien getrouwd met haar man. Ze leerden elkaar via Facebook kennen, toen Kim een paar gewichten verkocht. Hij was meteen verkocht, en dan heb ik het niet over de gewichten! Hoe gaat een relatie tussen een autist en ADHD’er?

“Als een van ons overprikkeld is, dan kunnen we niet meer goed communiceren. Dat zal altijd een dingetje blijven. We begrijpen elkaar vaak niet, maar we staan allebei positief ingesteld en we weten wat we aan elkaar hebben. We hebben een stopwoord en voor het huishouden hebben we afspraken gemaakt. Beiden op ons eigen manier, wat voor ons werkt. Hij is de enige op de wereld die me aan het lachen kan krijgen als ik woest ben, met zijn puppy oogjes! Verder heb ik een fijne groep vriendinnen en familie die mijn leven compleet maken.”

Boks

Doordat haar leven nu fijn op de rails is, is Kim lekker bezig met sporten, wat haar ook goed doet. Zo bokst ze 3 keer in de week waarbij ze “alles er lekker uit kan meppen met mijn boxmaatje. Die heeft ook ADHD! Ik trek ze gewoon aan.”

We eindigen dit interview met een prachtige quote: “Het gras is bij de buren altijd groener maar als je je eigen gras niet watert wordt het nooit groen’

I am We are Eden

Eden mailde me nadat die van wel drie verschillende mensen mijn flyer doorgestuurd had gekregen, en er dus onmogelijk nog onderuit kon. Terwijl we in Maastricht een rustig plekje zoeken in een tentje met kopje koffie en gemberthee, vertelt Eden dat die uit een klein dorpje in Zeeuws Vlaanderen komt. Een paar jaar geleden studeerde die neuropsychologie en nu volgt hen de studie psychologie in Maastricht.

Psychologie

“Neuropsychologie gaat echt over de hersenen. Bijvoorbeeld dementie, maar ook hoe werken je hersenen met autisme, ADHD en hersenbloedingen. Nu doe ik meer de andere hoek, dus behandeling van psychische stoornissen zoals depressie en schizofrenie. Ik vind beiden heel interessant. Ze gaan vaak ook hand in hand.”

Eden legt met veel enthousiasme duidelijk en concreet uit wat de verschillen tussen neuropsychologie en psychologie zijn, en hoe deze overlappen. Je kunt als neuropsycholoog bijvoorbeeld in een revalidatiecentrum gaan werken waar mensen een auto-ongeluk gehad hebben, maar dit gaat vaak samen met depressie. Naast dit alles, gebruikt Eden hun eigen ervaring om vrijwillig voorlichting te geven aan bijvoorbeeld Jados, een organisatie die begeleiding biedt aan mensen met autisme.

Kliniek

Eden kwam bij de GGZ terecht toen die ongeveer 16 was en zware depressie en een eetstoornis had. “Elke keer ging het een beetje beter, maar viel ik steeds terug. Toen ik op mezelf woonde, miste ik de begeleiding die ik nodig had. Mijn eetstoornis werd steeds erger, dus uiteindelijk ben ik hulp gaan zoeken. Bij de kliniek gaven ze aan dat ik die hulp veel eerder had moeten krijgen. Ze hebben me daar supergoed geholpen. Toen ik zelf aangaf dat ik vermoedde dat ik autisme had, zei mijn psycholoog dat ze daar ook aan dacht.”

Eden liep bij de kliniek voor eetstoornis en de kliniek voor autisme, die allebei erg goed geholpen geholpen hebben. Op 22-jarige leeftijd zorgde de autisme diagnose voor veel duidelijkheid. Pas nu merkt Eden hoeveel invloed het op hun zelfbeeld heeft gehad.

Masker

“Ik ben zo vaak over mijn grenzen gegaan, omdat andere mensen bepaalde dingen wel gewoon konden doen en ik dacht dat ik dat dus ook zou moeten kunnen. Tot mijn 16^e heb ik een masker opgebouwd, waar ik nu soms van profiteer en zelf bepaal wanneer ik die kan gebruiken. Alleen is dit masker soms zo sterk, dat ik er zelf ook intrap. Zelfs wanneer ik alleen ben, vergeet ik hem soms af te zetten. Na mijn 16^e heb ik veel klachten gekregen. Door mijn eetstoornis heb ik ook blijvende klachten. Als er destijds beter onderzoek was gedaan, dan had ik de autisme diagnose echt eerder gekregen.”

Herkenning

In de groep bij de kliniek zat een andere autist met een eetstoornis, die Eden heel goed geholpen heeft omdat die zichzelf in haar herkende. “Ze was ook de allereerste persoon waarmee ik erover sprak. Ik kon me heel fijn aan haar spiegelen. Jammer genoeg is ze een paar jaar geleden overleden, wat erg zwaar voor me blijft. Het was zo fijn om van haar te leren. Ze had soms moeite op sociaal gebied, waar ik juist sterker in ben. Daardoor kon ik vertalen tussen haar en de therapeut. Toen dacht ik: ‘Jeetje, ik heb hier een kracht gevonden; ik begrijp wat autisten beleven en spreek de taal van de hulpverlener.’”

Kracht

Door Eden’s ervaring, diagnose en studies kan hen een verbintenis maken die heel hard nodig is   Dat is een kracht tegenover hulpverleners die deze ervaring niet hebben. Op Eden’s 24^ste kreeg die ook de diagnose ADHD, waarover hun ook graag meer over te weten wil komen. Tijdens ons gesprek wordt het al snel duidelijk dat Eden een warme en open ervaringsdeskundige is, die goed naar het individu kijkt in plaats van de vooroordelen over autisme.

“Als de wereld niet zo zou oordelen, zou ik het geen probleem vinden om zichtbaar autistisch te zijn. Het sociale masker  is een strategie om er doorheen te komen, we vinden erkenning bij elkaar door social media. Social media heeft mij echt geholpen om autisme te accepteren. Het internet is voor mij een heel mooie manier geweest om contact te maken. Mensen leren kennen die op dezelfde manier denken, geeft je echt het idee dat je niet alleen bent. Dat is heel verbindend geweest.”

Door de ervaring, interesse in mensen en wat diens vriendin bij de kliniek hen geleerd heeft, gaat Eden de wereld verbeteren. Ik kan niet wachten om te zien hoe hen anderen gaat helpen.

I am We are Anouschka

In 1980 reisde de nu 51-jarige Anouschka rond met haar ouders, en samen hebben ze een tijdje in Spanje gewoond. Ze keerden terug naar Nederland, waar Anouschka haar middelbare school afrondde met een HAVO-diploma. In 1993 ging ze terug naar Spanje om Spaans te studeren. Het jaar daarna begon ze aan de studie tolk vertaler Spaans en Engels, met de specialiteit Medisch. Vier jaar later begon ze haar eigen vertaalbureau.

“Door omstandigheden stopte ik in februari met VWO. Een jaar later ging ik in Amsterdam studeren. Na vier maanden viel ik al uit bij de opleiding Docent Geschiedenis en Engels, ik was overspannen en depressief. Toen ik op een dag over straat liep, kwam ik twee mensen tegen die vroegen of ik ongelukkig was. Voordat ik het wist, was ik lid van Scientology kerk. Al snel had ik door dat er iets niet klopte. Mijn moeder heeft me terug naar Eindhoven gehaald. Een vriendin waar ik destijds mee samenwoonde, werd daarna nog heel lang door die lui lastiggevallen.”

3 maal scheepsrecht?

Anouschka besloot in Eindhoven opnieuw een poging te doen om haar VWO af te ronden, helaas zonder succes. “Als ik toen had geweten dat ik autistisch was, was het helemaal anders gegaan. Ik ben wel getest op mijn twaalfde, maar destijds dachten ze nog dat alleen vervelende jongetjes autistisch waren. Uit die test kwam dat ik heel slim was en mijn ouders kregen de tip om heel streng te zijn voor mij.”

Na nog twee keer een lerarenopleiding te starten en weer af te haken, was het duidelijk. “Het was me allemaal teveel. In Amsterdam lukte het niet om op mezelf te wonen en te studeren. Toen ik begon met studeren in Maastricht, bleef ik thuis wonen. In de trein kon ik fijn ontprikkelen. Gelukkig ging het geestelijk ook een stuk beter met me.”

Zo Anouschka heeft goede zelfkennis. “Voor een baas werken is niets voor mij. Ik kan niet tegen gezag en ik ben ook geen fijne werknemer. Ik kan het al niet hebben als een vriend zegt wat ik op de TV moet aanzetten. Verder heb ik last van migraine, wat erg lastig kan zijn. Als freelancer werken ging me wel goed af.”

‘ Jongensding’

Anouschka ging voor haar 40^ste verjaardag naar Australië, waar ze alles prachtig vond. “Maar ik was niet blij. Twee dagen voor Oud en Nieuw liep ik huilend over straat. Depressiever dan ooit ging ik naar de huisarts. Twee dagen later kwam ik terug, nog erger dan de vrijdag daarvoor, want ik wist niet wat ‘leuk’ was. Ik kon niets bedenken dat leuk was om te doen in het weekend. Toen zei de huisarts dat hij aan autisme dacht.”

Haar moeder roept al haar hele leven dat het autisme moet zijn, maar er werd nooit naar haar geluisterd. Het was niet voor meisjes, autisme was een jongensding. Een paar nichtjes en neefjes hadden de diagnose wel, alleen een stuk zwaarder. Verder woonde Anouschka veel alleen en was ze goed in maskeren. Haar binnenwereld was daardoor een stuk minder heftig dan de buitenwereld. De diagnose Asperger volgde uiteindelijk snel, en de therapie en hulp bevielen haar goed. “Iemand had me gewoon moeten vertellen wat ik had, zodat ik mijn leven goed kon leiden.”

Diagnose

We gaan even terug naar Anouschka’s jeugd. “Ik ging vier dagen op stap en was non-stop overprikkeld. Ik kan me nog goed herinneren dat ik aan mijn moeder vroeg wanneer het nou leuk zou worden. Ik deed zoveel dingen omdat het ‘normaal’ was. Met de diagnose weet ik veel meer waar mijn grenzen zijn. Ik doe nu veel meer dingen niet, omdat ik weet dat ze niet goed voor me zijn.”

“Mijn stiefbroer vroeg waarom ik zo gefrustreerd was dat ik de diagnose pas op mijn 40^ste kreeg. Dit is omdat het mijn leven zoveel makkelijker had kunnen maken en ik minder hard voor mezelf zou zijn geweest. Maar had ik dan wel zo hard mijn best gedaan? Of zou ik gezegd hebben ‘Ik heb autisme, ik kan dat toch niet.’ Dat zie je jammer genoeg bij sommige autisten die de diagnose stuk eerder krijgen. Ik denk dat ik met een eerdere diagnose echter wel in bepaalde vooroordelen had kunnen trappen. Er is nooit tegen mij gezegd dat ik iets niet kon, wel dat ik lui was en altijd de moeilijke weg koos.”

”Depressie”

Als vertaler is Anouschka erg streng op juist taalgebruik. De vooroordelen bij autisme zijn meestal onjuist en worden regelmatig misbruikt.

“Ik dacht al die jaren dat ik depressief was, maar ik was gewoon non-stop overprikkeld. Mijn depressieve burnouts bleken achteraf autistische meltdowns te zijn geweest. Het is nu elf jaar geleden dat ik de diagnose kreeg, en ik heb besloten dat ik me wil me laten omscholen naar ervaringsdeskundige. Boeken over autistische hoofdpersonen, bijvoorbeeld van Judith Visser, vind ik nog lastig om te lezen. Zelf heb ik meer met series zoals The Big Bang Theory, ik zie mezelf wel in Sheldon. Er is een scene waarin ze bij een whiteboard staan om uit te vogelen hoe voor Sheldon alle elementen kloppen om naar de bioscoop te gaan, wat niet mogelijk blijkt. Als niet aan al die elementen worden voldaan, is het oké om niet te gaan.”

Met alles wat Anouschka geleerd heeft over autisme, en over zichzelf als autist, kan ze eindelijk zeggen dat ze gelukkig is en een heel fijn leven leidt. Wat wil je nog meer?

I am We are Yentl

Yentl  ( 21 jaar) is dol op social media content. Haar hele dag is er mee gevuld. Als ze er niet over nadenkt, droomt ze er over. Ze wil het allerliefste commercieel model worden.

Om commercieel model te worden volgt Yentl veel cursussen ‘ Ik heb net een cursus TV presenteren afgerond, zo heb ik zangles en acteur cursussen gevolgd. Verder doe ik veel TFP fotoshoots en oefen zo veel met mijn vrienden. Iedereen die ik tegenkom vraag ik om tips en informatie’

Psycholoog

Yentl loopt al een paar jaar bij een psycholoog. Ze vind het super fijn om elke week bij iemand te komen om te praten, over van alles. Ze kan haar zelfs whatsapp berichtje sturen als ze ergens is waar ze zich niet zo fijn voelt.  ‘ Tussen mijn zus en mij zit een groot leeftijd verschil waardoor ik me niet zo prettig voel om haar te berichten. Het is super fijn dat ik bij mijn psycholoog terecht kan doordat ik haar helemaal vertrouw. Mijn ouders hun interesse en hobby’s zijn ook totaal anders die van mij. Zelfs met pakjesavond gingen ze F1 kijken! Want Max moest tegen Hamilton ofzo rijden! Het boeit me helemaal niets. Verder ben ik geadopteerd waardoor ik familiedagen best lastig vind qua communicatie’

Social media

Ze duikt zich vol in de social media content wereld. Zo heeft ze de studie Online Branding bij B academy gedaan. Ze reageert meteen enthousiast als ik vertel dat ik B Academy ken, door make up artist. Haar dromen, doelen en werk komen allemaal op hetzelfde neer. Ze analyseert zo Tiktok, youtube filmpjes en nog veel meer om te leren hoe het wereldje in elkaar zit. ‘ Kijk ik heb zoveel opgeslagen video’s op instagram! Zie je hier wat de model precies doet? Ben benieuwd hoe jij er naar kijkt’

Dyscalculie

Yentl’s haar autisme verhaal begon met de diagnose dyscalculie, die ze op haar 10^e kreeg.

‘ Het is heel lastig omdat mensen met dyslexie allemaal snufjes en gadgets hebben. Dyscalculie is ook nog best nieuw waardoor er ook nog niet veel onderzoek naar is. Bij alles komt ruimtelijk inzicht of cijfers bij kijken. Wat heb ik aan meer tijd als ik niet verder kom? Het komt bij scheikunde, wiskunde, aardrijkskunde en nog veel meer. Ik ben nu 22 en ik weet nog steeds niet de teller en de noemer is! I don’t know. It just doesn’t stick!’ Als je in het schoolsysteem geen lastig kind bent, dan zien mensen niets. Als stil persoon gaf Yentl het ook niet aan. Op de middelbare school werden de toetsen een stuk langer en met haar autisme was de extra tijd hard nodig. Met toetsen focuste op een aantal bepaalde woorden waarvan ze de betekenis perse wou weten. Met de combinatie van dyscalculie en haar doorzettingsvermogen kreeg ze op haar 15^e zelfs een burn out. Tijdens dat jaar sprak ze ook met een schoolbegeleider die aangaf dat ze aan autisme dacht. Jammer genoeg werd daar niets mee gedaan.  Uiteindelijk kwam Yentl op een prive school waarbij ze meer aandacht kreeg, die ze nodig had.

Voorkomen

‘ Als ik kinderen krijg, als ze bijvoorbeeld 2 jaar oud zijn laat ik ze al testen bij de psycholoog. Het is zo belangrijk dat ouders naar hun kinderen luistert. Because it’s a win for everyone. Uiteindelijk is het voor iedereen beter. Want wat heb je aan aanmodderen als je niet weet wat er aan de hand is? Als ik het eerder wist, was school een stuk makkelijker geweest. Ik zit er nog steeds heel erg mee, het voelt alsof ik 20 jaar van mijn leven verspild heb. Er zit ook echt woede bij en ik heb het nog steeds niet echt een plekje gegeven. Gelukkig dacht ik nooit dat er iets mis met me was’

Bijles

Sinds haar 8^ste heeft Yentl heeft bijles gehad van docenten en studenten, waar voor haar een groot verschil in zit. ‘ Een docent is sterker dan een student. Docenten die hebben al meer ervaring en kijken verder dan de stof. Studenten blijven soms maar op 1 manier doorgaan over iets, terwijl dat niet voor me werkte. Laat staan als je autisme hebt en niet weet dat je het hebt. Bijles docenten kunnen dingen aanvoelen. Daarbij moest ik aan de bel trekken en werd er maar half geluisterd en werden mensen boos over dingen waar je niets aan kunt doen. Communicatie is lastig als je niet echt gehoord voelt’

Chaos

Het OV is totale chaos voor Yentl. Voordat ze gaat moet ze aan 1000 dingen denken. Zo is het voor haar belangrijk dat ze van te voren weet dat een trein kan afsplitsen, dat je uit moet checken, dat er poortjes zijn, dat er voor de bus soms andere vervoerders zijn en nog veel meer.  Alle cijfers en veranderingen die kunnen komen door vertraging geven haar geen houvast. Haar vader wist dat sommige dingen voor Yentl lastig waren die ze niet alleen kon doen. Zo ging ze een keer met 2 vriendinnen met de trein. Zonder de vriendin die overzicht en planning in haar heeft mocht ze ook niet gaan. ‘ Na 5 jaar snapte ik het. Mijn vader kon het alleen nooit duidelijk uitleggen. Met de diagnose is het duidelijk dat ik mijn dagen moet plannen. Zo als ik voor mezelf moet koken moet ik helemaal uitschrijven wat ik nodig heb en hoe ik het moet koken’

Yenlt heeft altijd een oplader bij zich, zodat ze altijd de OV app kan volgen. Waar je haar absoluut niet voor moet herladen is social media content. Daar krijgt ze alleen maar energie van! Daar zit alleen maar duidelijkheid.